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Published on 20 juin, 2018

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Trouver le Ph. D. en moi : Si nous entendons, écoutons-nous? : La recherche et l’éthique

Partie 6 de la série de blogues Trouver le Ph. D. en moi. Lire la Partie 5 ici.

 Par Bonita Squires, M. Sc., O(C)


Je suis chercheuse « entendante ». Mes intérêts de recherche et expériences de vie m’ont menée le long d’un sentier vers l’étude du recoupement entre le langage et la capacité auditive. Ce sentier est bien foulé par d’autres chercheurs, dont la plupart sont également des « entendants », des personnes avec audition typique. En décembre dernier, j’ai parachevé les détails de mon concept d’étude de Ph. D. et des modalités connexes auprès de mon comité — qui est composé entièrement de chercheurs entendants typiques — et je boucle présentement l’étape de l’autorisation éthique. Vous vous demandez peut-être : qu’est-ce que l’éthique et pourquoi doit-on l’approuver?

La conduite éthique en recherche est impérative. Au moment où j’avance d’un pas plus assuré que jamais dans le monde de la recherche, je me retrouve à me poser profondément des questions d’ordre éthique. C’est particulièrement utile lorsque j’effectue de la recherche auprès de populations sous-représentées et/ou défavorisées. Avant de plonger dans les motifs mêmes de leur situation, permettez-moi d’examiner le concept de l’éthique et ce qui entre en jeu dans un examen officiel sur l’éthique de la recherche.

Qu’est-ce que l’éthique?

De manière officieuse, l’éthique est l’ensemble des normes morales (c.-à-d. comment être une bonne personne dans les échanges avec les autres). Dans le monde de la recherche, les « autres » comprennent les participants, les organismes partenaires et la société dans son ensemble[1]. Certains ajouteraient que, pour garantir le caractère éthique d’une étude, celle-ci doit également promouvoir de bons principes scientifiques, conserver les chercheurs imputables dans l’œil du public, aider à bâtir l’appui populaire à la recherche et promouvoir des valeurs morales et sociales[2]. Ouf! C’est tout un mandat que de ne faire en sorte qu’aucun aspect éthique éventuel soit négligé!

 La pratique éthique sur papier

Chaque université compte au moins un comité de l’éthique qui examine tous les projets de recherche menés sur des personnes et des animaux. Dans mon cas, c’est le Comité d’éthique de la recherche de l’Université Dalhousie[3]. Le processus officiel d’examen éthique est très rigoureux. Le processus comprend une longue demande qui aborde tous les aspects qui pourraient toucher à la sécurité, au confort et aux droits des participants. Cela comprend la justification de chaque choix posé dans la conception de l’étude, allant de la nature des participants à la formulation exacte des dépliants de recrutement. Nous sommes tenus de décrire en détail ce qu’on demandera aux participants durant la collecte des données et nous devons montrer que nous avons soigneusement réfléchi à la façon dont les données des participants seront protégées et éventuellement détruites. Le chercheur doit même justifier le bien-fondé de l’étude même, étant donné qu’aucun participant ne doit consentir un effort à participer à une étude mal conçue.

Mon organisme partenaire, l’Atlantic Provinces Special Education Authority (ou la Commission de l’enseignement spécial des provinces de l’Atlantique)[4], compte un processus d’examen éthique semblable pour la recherche visant des étudiants sourds, Sourds (c.-à-d. faisant partie de la communauté culturelle et linguistique composée de personnes qui utilisent le langage des signes comme langue préférée), ou malentendants parmi leurs dossiers qui traitent des préoccupations propres à l’organisme, notamment l’engagement de temps exigé de leurs employés. Enfin, vu que je recruterai vraisemblablement des enfants qui ne sont pas malentendants parmi le conseil scolaire local, je devrai appliquer son processus d’examen éthique. Tout le processus d’examen éthique accaparera environ trois mois de mon temps, du début à la fin du processus, et fait partie intégrante de l’élaboration d’une étude éthique.

Autres considérations d’ordre éthique

Les rapports de force

Une question essentielle à prendre en compte est celle des rapports de force inhérents au lien entre le chercheur et le participant. Malheureusement, on note un long historique de recherches non éthiques où les participants de recherche n’ont pas été bien renseignés à propos des risques ou n’ont pas obtenu la possibilité de refuser de participer[5]. Quant aux participants qui sont sourds, Sourds, ou malentendants, nous ne pouvons nier que pareilles personnes subissent des obstacles considérables et de la discrimination dans la société axée sur la capacité auditive, ce qui éclairera le degré auquel elles auront confiance que le chercheur entendant typique veillera à leurs intérêts supérieurs.

Les erreurs de communication et les erreurs d’interprétation

Chez les chercheurs entendants typiques, il y a le risque que la recherche auprès des participants qui sont sourds, Sourds, ou malentendants soit conçue, menée et présentée entièrement sous la loupe de l’entendant typique. Par exemple, le chercheur peut ne pas adapter un test selon de bons critères d’accessibilité, ce qui mènerait à des erreurs de communication et des erreurs d’interprétation des résultats. En collaborant de manière réfléchie avec des chercheurs et des experts-conseils qui sont eux-mêmes sourds, Sourds, ou malentendants, on peut éviter ces menaces à la validité de la recherche.

La reconnaissance de la partialité

Je suis une entendante typique et je l’ai été toute ma vie durant. Cette partialité ne peut être évitée — je ne fais pas partie du « nous » dans « rien à propos de nous, sans nous ». Par conséquent, je réfléchis toujours à ma situation dans ce domaine des études et à la façon dont je pourrais m’adonner à être partiale dans mon point de vue du monde et, donc, des ramifications de mes constatations.

Conseils à l’intention des chercheurs entendants typiques

  1. Prenez des mesures proactives pour mobiliser les gens qui sont sourds, Sourds, ou malentendants à toutes les étapes du processus.
  2. Reconnaissez le « privilège des entendants » et réfléchissez à votre partialité.
  3. Reconnaissez que les participants qui sont sourds, Sourds, ou malentendants ne sont pas définis par leur état auditif.
  4. Solliciter divers points de vue sur l’interprétation de vos données.

Alors que j’avance le long de mon parcours de recherche, je travaille à obtenir les ressources et les liens dont j’ai besoin pour être éthiquement responsable et pour m’assurer que mes constatations soient sensées à la lumière des expériences vécues par les personnes qui sont sourdes, Sourdes, ou malentendantes.

Ces questions occuperont mon esprit au cours de la prochaine année alors que je collecterai et analyserai les données. Demeurez à l’affût de mon prochain billet de blogue sur les défis à collecter des données auprès des enfants sourds, Sourds, ou malentendants quand vient le moment d’utiliser, d’adapter et d’interpréter des tests de langage conçus pour les enfants entendants typiques.

Pour des conseils sur les aspects uniques à envisager au moment de mener de la recherche auprès de participants culturellement et linguistiquement Sourds, veuillez consulter les ressources suivantes :

Toward Ethical Research Practice with Deaf Participants par J. Singleton, G. Jones et S. Hanumantha (2014);

Nothing About Us Without Us: Navigating Engagement as a Hearing Researcher in the Deaf Community par D. Ferndale (2018).

 


Références

[1] https://researchethics.ca/what-is-research-ethics/

[2] https://www.niehs.nih.gov/research/resources/bioethics/whatis/index.cfm

[3] https://www.dal.ca/dept/research-services/responsible-conduct-/research-ethics-/apply-for-reb-approval.html

[4] www.apsea.ca

[5] http://www.ors.umkc.edu/research-compliance-%28iacuc-ibc-irb-rsc%29/institutional-review-board-%28irb%29/history-of-research-ethics

 


À propos de l’auteure

Bonita Squires, M. Sc., O(C), est une orthophoniste spécialisée qui a choisi de mettre l’accent sur la formation à la recherche plutôt que sur le travail clinique. Elle a amorcé son Ph. D. en Santé à l’Université Dalhousie en 2015. Ses champs de recherche sont le langage, la lecture et les liens entre eux chez les enfants sourds, Sourds, ou malentendants et les entendants typiques. Dans son ancienne vie (professionnelle), Bonita était interprète entre l’anglais et le langage des signes américain. Elle a enrichi son parcours des expériences langagières et personnelles que les personnes des collectivités Sourdes ou malentendantes ont partagées avec elle. La série de blogues continue de Bonita, Trouver le Ph. D. en moi, partage certaines des réflexions qu’elle a acquises et certains des défis qu’elle a dû relever au fil de son parcours menant au doctorat.




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