Le curling pour l’apraxie
Le médaillé d’or E.J. Harnden utilise sa position à titre de joueur de curling vedette pour aider à financer le traitement contre l’AIP de son neveu
Par Nicole Chatelain, Spécialiste des communications d’OAC.
Le champion olympique de curling Eric « E.J. » Harnden, qui a aidé l’équipe de curling masculin canadienne à remporter la médaille d’or aux Jeux olympiques d’hiver 2014 à Sotchi, n’est pas toujours à l’aise sous les projecteurs. Lorsque la publication The Curling News l’a abordé afin qu’il pose pour son calendrier « Men of Curling* » 2014, il était incertain si le projet lui convenait.
« J’étais indécis », admet M. Harnden. Le calendrier 2014 serait le premier à célébrer les joueurs de curling masculin et il ne pensait pas qu’il souhaitait en faire partie. Alors, qu’est-ce qui lui a fait changer d’avis? « Lorsque j’ai découvert qu’une part des recettes irait à une œuvre caritative de mon choix, j’ai commencé à rechercher activement différentes organisations ou œuvres de bienfaisance qui appuieraient l’apraxie infantile de la parole. » C’est une cause qui lui tient à cœur.
Il y a six ans de cela, son neveu Kingston a vu le jour — et les deux ont tissé un lien instantané. « Je l’ai toujours perçu comme plus qu’un simple neveu », affirme tendrement M. Harnden. « J’ai aidé à prendre soin de Kingston depuis ses premières semaines de vie. »
Kingston et E.J. qui fabriquent une maison en pain d’épices
Il décrit Kingston comme un jeune garçon canadien typique : un qui aime aller camper avec son oncle et jouer à l’extérieur. Mais très tôt, M. Harnden a remarqué que Kingston avait de la difficulté à communiquer. Il utilisait beaucoup de signaux manuels pour s’exprimer et, souvent, il semblait peu disposé à parler. « J’ai éprouvé un grand malaise avec tout cela », avoue M. Harnden. « Je le déposais chez sa mère et je revenais à la maison déprimé parce que je ne pouvais l’aider. »
Éventuellement, la famille a reçu un diagnostic : Kingston a une apraxie infantile de la parole (AIP). L’AIP est un trouble peu connu de la majorité du public canadien et un qui intéresse peu les médias. « C’est une affliction qui n’a pas obtenu toute la sensibilisation qu’elle mérite », note M. Harnden. « Pas beaucoup de renseignements circulent à ce sujet. » Alors, bien qu’il ait immédiatement pensé à Kingston et à l’AIP lorsqu’il s’est interrogé sur la cause qu’il souhaiterait appuyer par sa participation au calendrier, il n’a pu trouver une organisation typiquement canadienne qui se consacre expressément aux enfants ayant une AIP ou à leurs familles.
Sans se décourager, M. Harnden a demandé à l’équipe de The Curling News si elle était prête à remettre une contribution de bienfaisance pour aider directement à financer le traitement d’AIP de Kingston auprès d’un orthophoniste en cabinet privé. « Kingston n’obtenait pas le traitement dont il avait besoin parce que ce traitement n’était pas abordable… J’ai demandé que toute la somme soit utilisée pour des séances orthophoniques plus fréquentes [dans son cas]. » Et il a été agréablement surpris de la réaction de l’organisation à sa demande. « Les organisateurs y ont été très favorables! »
Selon M. Harnden, l’équipe de The Curling News était enthousiaste à son idée vu qu’elle estimait pareil don exactement le type d’activité que les produits de la vente du calendrier devaient servir à appuyer. Cette entente signifiait que l’organisation pourrait voir un résultat direct des fonds collectés. La décision de figurer sur le calendrier Men of Curling en fut facilitée. « À ce moment-là, il ne me restait plus qu’à obtenir l’autorisation de ma conjointe! », lance M. Harnden à la blague.
Une fois le calendrier publié, M. Harnden, Kingston et Chantal (la mère de Kingston) ont participé à une cérémonie de remise de chèque au « Grand Slam of Curling » de Sault-Sainte-Marie (Ontario), où M. Harnden a grandi et vit toujours.
M. Harnden espère que, un jour, l’AIP sera mieux comprise et que les familles auront davantage accès aux traitements auprès d’orthophonistes qualifiés. « Nous avons besoin de plus de façons d’appuyer les enfants, et le personnel de soutien, les familles et les proches aidants [qui s’en occupent]. Vous vous sentez vraiment délaissés lorsque vous ne savez pas où vous diriger pour obtenir de l’aide. »
Kingston qui porte la médaille d’or remportée par E.J. aux Jeux olympiques d’hiver 2014 à Sotchi
Quant à Kingston, le jeune garçon se développe bien, grâce à la thérapie de la parole privée qu’il reçoit avec les fonds provenant de la vente du calendrier. « J’ai noté une grande différence. C’est merveilleux de constater ses progrès », affirme M. Harnden. « Pas seulement qu’il puisse dire plus de mots et les dire plus nettement; c’est sa volonté de s’exprimer. Il est difficile pour un enfant d’avoir confiance en lui lorsqu’il sait qu’il ne peut bien accomplir une tâche, alors maintenant de constater son niveau de confiance en soi — c’est très gratifiant! »
Harnden félicite également les professionnels en santé de la communication de leur important travail (et effet) sur la vie des personnes qui ont des troubles de la communication. « Merci de faire ce que vous faites. Vous exercez une incidence directe sur l’amélioration et la concrétisation de la qualité de vie d’une autre personne; c’est un sentiment très gratifiant que très peu de gens ont l’occasion d’éprouver — vous devriez en être très fiers! »
Le 14 mai est la Journée de sensibilisation à l’apraxie. Cliquez ici* pour en apprendre davantage sur la façon dont vous pouvez faire connaître l’AIP.\
*Seulement disponible en anglais
Légende de l’image de l’article :
À gauche : Kingston, sa mère Chantal et son oncle E.J. au « Grand Slam of Curling » à Sault-Sainte-Marie (Ontario)
À droite : Kingston et E.J. qui partagent une séance de patinage
Nicole Chatelain
Spécialiste des communications d’OAC
nicole@sac-oac.ca