Examen critique de l’aphasie chez les aînés autochtones
Par Kelsi Breton
Que savons-nous de l’aphasie dans les communautés autochtones?
L’AVC est la troisième cause de décès chez les Canadiens (Statistique Canada, 2019). Les peuples autochtones du Canada sont particulièrement susceptibles de subir un AVC. Les effets de la colonisation, du système des pensionnats et de la création des réserves ont fait en sorte que les facteurs de risque tels que les régimes alimentaires riches en gras, l’obésité et le diabète sont plus fréquents au sein des communautés autochtones (Kakekagumick, 2013). Ces communautés sont souvent éloignées, ce qui crée d’énormes obstacles à l’accès à des aliments sains. Le temps nécessaire et la distance à parcourir pour se rendre dans certaines communautés ont aussi une incidence sur la fraîcheur et la qualité des aliments qui sont livrés tout en gonflant leur coût (Kakekagumick, 2013). Les régimes alimentaires sont donc devenus riches en gras trans et en gras saturés, ainsi qu’en glucides raffinés, ce qui a fait augmenter le taux d’obésité et de diabète. Le résultat : Les peuples autochtones courent deux fois plus de risques d’AVC et ont davantage de probabilités de faire un AVC à un plus jeune âge que le reste de la population (Hill et coll., 2017).
Environ 35 % des patients victimes d’un AVC développeront une aphasie (Dickey et coll., 2010). Cependant, les taux d’aphasie chez les peuples autochtones du Canada ne sont pas déclarés. La langue et la narration orales sont des aspects importants de la vie dans les communautés autochtones. Les aînés, qui sont les gardiens des traditions et de la culture, transmettent la majorité de leurs enseignements oralement. Très peu de connaissances traditionnelles sont écrites. Ainsi, les obstacles à la communication et la perte de l’accès au langage ont de graves répercussions sur la transmission des traditions et du savoir.
Il n’existe pratiquement aucune documentation au sujet de l’aphasie ou de ses conséquences au sein des communautés autochtones du Canada. En revanche, des études ont été menées sur l’aphasie chez les peuples autochtones de l’Australie et de l’Afrique du Sud. Bien que ces populations vivent dans des extrémités opposées du monde, elles ont en commun un passé colonial, des antécédents de discrimination et de manque de services, et elles correspondent à la définition établie par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) pour les peuples autochtones (Penn et Armstrong, 2017). J’ai décidé d’établir des parallèles avec cette recherche pour guider les orthophonistes dans la modification des méthodes d’évaluation et de traitement de l’aphasie auprès des clients autochtones.
Éléments à considérer pour l’évaluation
Comme il n’existe aucune batterie de tests normalisée pour évaluer l’aphasie chez les populations autochtones, les différences linguistiques et culturelles entre le patient et le clinicien peuvent compliquer l’évaluation. Les orthophonistes doivent interpréter les résultats avec prudence, car il y a un risque accru d’étiquetage et de diagnostic erronés (Javier, 2007). Les batteries de tests pour évaluer l’aphasie ne sont ni culturellement pertinentes ni appropriées pour les peuples autochtones et cela peut masquer les compétences. Par exemple, la tâche voulant qu’on décrive une image dans les tests d’aphasie occidentaux peut s’avérer plus difficile pour les clients autochtones, car des mots comme « voilier » peuvent correspondre à un mot qui n’est pas couramment utilisé en milieu autochtone. Les idéologies traditionnelles de la santé et de la maladie sont grandement différentes des idéologies occidentales et cela peut nuire aux communications au sujet de la maladie (Vukic et coll., 2011). De plus, les clients autochtones plus âgés peuvent avoir une connaissance de leur langue maternelle. Les orthophonistes qui ne connaissent pas la langue risquent de mal interpréter les différences phonétiques, morphologiques et syntaxiques entre l’anglais et la langue autochtone. Il existe également des différences dans les styles de communication et les règles pragmatiques des populations autochtones et non autochtones8. Soixante-seize pour cent des orthophonistes de l’Australie qui travaillent auprès de clients autochtones atteints d’un trouble acquis de la communication ont signalé que leur plus grand obstacle à offrir une thérapie réside dans le manque d’évaluations et de traitements appropriés sur le plan culturel (Cochrane et coll., 2016).
Des chercheurs qui étudient l’aphasie interculturelle auprès de populations autochtones de l’Australie et de l’Afrique du Sud ont émis six suggestions pour aider les cliniciens lors de la collecte d’informations en vue de l’évaluation (Penn et Armstrong, 2017) :
1. Accéder à la communauté — Cela consiste à établir un lien de confiance (décrit plus en détail plus loin). Les cliniciens doivent faire preuve de détermination et d’engagement à long terme pour comprendre l’impact de l’aphasie sur le client et sur sa famille. Cela peut aussi révéler comment le patient et la communauté perçoivent l’aphasie et comprennent en quoi cela consiste.
2. Observation/méthodes ethnographiques — Aide à avoir une idée des normes du groupe, des contextes de communication fonctionnelle, ainsi que de la qualité et de la quantité des interactions avec les autres.
3. Recherche-action — Faire en sorte que les évaluations soient continuelles plutôt que ponctuelles. Cela permet d’observer le patient dans plusieurs contextes avec différents partenaires de communication.
4. Entretiens et récits — Utiliser des questions ouvertes ou inviter les patients à « raconter une histoire ». Cela donne le contrôle au patient tout en laissant apparaître les aspects les plus importants, ce qui permet à l’orthophoniste d’avoir un aperçu des troubles linguistiques et cognitifs.
5. Le modèle de groupe et de communauté – La collecte de données dans un groupe de personnes aphasiques permet de favoriser un plus grand sentiment de sécurité chez les patients. Des orthophonistes d’Australie ont également suggéré de faire participer les membres de la famille pour combler les lacunes et avoir une image plus complète du client (Hersh et coll., 2015).
6. Partenariats avec les courtiers culturels (ou intermédiaires) – Les intermédiaires culturels sont des spécialistes du patrimoine culturel qui peuvent également aider l’orthophoniste à approfondir ses connaissances culturelles et à faciliter les liens au sein de la communauté.
Approches thérapeutiques
Les approches suggérées ci-dessous sont inspirées de mes propres expériences de prestation de services dans les communautés anishinaabe et mi’kmaq, de même que de la recherche mentionnée plus haut.
1. Bâtir la confiance – La confiance à l’égard du milieu médical a été détruite par les expériences négatives de discrimination et de racisme vécues dans les établissements de soins de santé, ainsi que par le manque de continuité des soins dû à une faible rétention des orthophonistes. Les cliniciens doivent être au fait des injustices historiques et se concentrer sur l’établissement de liens et la collaboration avec les membres de la communauté. Des études indiquent que les cliniciens devraient être prêts à passer plus de temps à établir des relations, à obtenir des renseignements sur le contexte, à fournir une thérapie informelle et à tenir des conversations informelles avant de se jeter sur les méthodes thérapeutiques traditionnelles (Cochrane et coll., 2016).
2. Apprendre les différences phonétiques et linguistiques – En parlant avec les membres de la communauté et les intermédiaires culturels et en ayant recours à diverses ressources (j’en ai énuméré quelques-unes plus loin!), les orthophonistes peuvent acquérir une meilleure compréhension des variantes dialectales qui résultent de l’influence des langues autochtones.
3. Faire participer la famille et les membres de la communauté – C’est une excellente façon d’éduquer les autres tout en favorisant la poursuite de la thérapie. Cette collaboration permet d’améliorer la communication sociale pour le patient tout en facilitant les liens du clinicien dans la communauté (Cochrane et coll., 2016) (Penn et Armsrong, 2017). Ces liens peuvent également aider les orthophonistes à élaborer du matériel thérapeutique plus pertinent sur le plan culturel (Cochrane et coll., 2016) (Penn et Armtrong, 2017). Les membres de la communauté peuvent aider à tenir des groupes de discussion informels dans la communauté ou informer les cliniciens au sujet des activités de groupe organisées dans la communauté (Penn et Armstrong, 2017).
4. Enseignement sur l’aphasie – Les orthophonistes peuvent organiser des ateliers à l’intention des membres de la communauté pour mieux faire connaître l’aphasie, les techniques de conversation soutenue, etc. afin de faciliter la conversation avec la famille et les amis qui sont touchés par l’aphasie.
5. Plaider en faveur de séances offertes dans la communauté — Certains organismes exigent encore que les clients autochtones parcourent de longues distances pour participer à un traitement. Les difficultés liées aux déplacements sont encore aggravées par d’autres problèmes dans la vie des patients. La thérapie pourrait alors ne pas être la priorité en tête de liste (Penn et Armstrong, 2017). En allant chez le patient, nous pouvons réduire le stress et accroître la participation au traitement tout en favorisant un environnement plus naturel (McLellan et coll., 2014).
Ressources linguistiques utiles
Anishinaabe:
Facebook: Anishinaabemowin with Roy Tom
Mi’kmaq:
Facebook: Learning Mi’kmaq – One picture at a time
App store: L’nui’suti
Ressources supplémentaires
Énoncé de position d’OAC sur les services orthophoniques et audiologiques aux Premières Nations
Ressources pour éclairer les services de santé de la communication pour peuples autochtones
Bibliographie
- Cochrane, F. C., Brown, L., Siyambalapitiya, S., & Plant, C. (2016). “… Trial and error…”: Speech-language pathologists’ perspectives of working with Indigenous Australian adults with acquired communication disorders. International journal of speech-language pathology, 18(5), 420-431.
- Dickey, L., Kagan, A., Lindsay, M. P., Fang, J., Rowland, A., & Black, S. (2010). Incidence and profile of inpatient stroke-induced aphasia in Ontario, Canada. Archives of physical medicine and rehabilitation, 91(2), 196-202.
- Hersh, D., Armstrong, E., Panak, V., & Coombes, J. (2015). Speech-language pathology practices with Indigenous Australians with acquired communication disorders. International journal of speech-language pathology, 17(1), 74-85.
- Hill, M. E., Bodnar, P., Fenton, R., Mason, B., & Bandoh, G. (2017). Peer Reviewed: Teach Our Children: Stroke Education for Indigenous Children, First Nations, Ontario, Canada, 2009–2012. Preventing chronic disease, 14.
- Javier, R. A. (2007). The bilingual mind: Thinking, feeling and speaking in two languages. Springer Science & Business Media.
- Kakekagumick, K.E., Naqshbandi Hayward, M., Harris S.B., Saksvig, B., Gittelsohn, J., Manokeesic, G., Goodman, S., & Hanley, A. J. (2013) Sandy Lake Health and Diabetes Project: A Community-Based Intervention Targeting Type 2 Diabetes and Its Risk Factors in a First Nations Community. Frontiers in Endocrinology. 2013;4:170.
- McLellan, K. M., McCann, C. M., Worrall, L. E., & Harwood, M. L. (2014). Māori experiences of aphasia therapy:“But I’m from Hauiti and we’ve got shags”. International journal of speech-language pathology, 16(5), 529-540.
- Penn, C., & Armstrong, E. (2017). or. Aphasiology, 31(5), 563-594.
- Statistics Canada. (2019). Leading causes of death, total population, by age group. Retrieved from https://www150.statcan.gc.ca/t1/tbl1/en/tv.action?pid=1310039401
- Vukic, A., Gregory, D., Martin-Misener, R., & Etowa, J. (2011). Aboriginal and Western conceptions of mental health and illness. Pimatisiwin: A Journal of Aboriginal and Indigenous Community Health, 9(1), 65-86.
À propos de l’auteure
Kelsi Breton is a graduate student of Mi’kmaq ancestry and is in her final year of the speech-language pathology program at Western University. Prior to her studies at Western, Kelsi was an English as a Second Language (ESL) teacher in Thailand and online for South Korean students. During her time at Western, she has completed placements in both Anishinaabe (Whitedog and Grassy Narrows) and Mi’kmaq (Elsipogtog) communities.
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